Cancer prostate avancé metastatique stade 4

Bonjour à Tous

Je me prénomme Daniel, 58 ans. Je suis atteint d'un cancer de la prostate avancé métastatique stade 4 et vais vous présenter un peu mon parcours jusqu'à ce jour. Désolé c’est un peu long.

Depuis l'été 2022, j'avais quelques problèmes urinaires récurrents, envies urgentes et brûlures en urinant. J'ai pensé à des infections urinaires car en buvant beaucoup cela disparaissait spontanément…
Depuis le début 2023 j’ai été très fatigué, je devais systématiquement faire une sieste dans la journée et je me sentais souvent faible.
Mes problèmes urinaires sont devenus de plus en plus pressant en avril/mai 2023, J’ai donc pris rendez-vous avec mon médecin. J’ai un peu procrastiné...
J’ai fait des analyses d’urine et prise de sang, Résultat PSA : 19.7  et insuffisance rénale !
Après discussion avec mon médecin car mon père avait eu un cancer de la prostate et mon frère plus âgé venait de se faire diagnostiquer aussi un cancer de la prostate, il m’a pris un rendez-vous en urgence chez un urologue 3 jours plus tard.
Je me présente chez mon urologue, qui me détecte un prostate anormale, une vessie dilatée et des reins anormalement dilatés. Je suis en urgence médicale et me retrouve dans l’heure qui suit aux urgences pour la pose d’une sonde urinaire.
Ce fut ma première prise de conscience de la gravité de mon problème. Mon urologue ayant prévenu les urgences, je suis pris de suite malgré une salle d’attente pleine, passer devant tout le monde n’est pas bon signe !
En sortant des urgences, prise d’un rendez-vous pour un IRM en urgence aussi.
IRM fait. Catastrophe !
IRM détecte une prostate anormale, la vessie pas en meilleure état, les reins dilatés, une masse sur un uretère (canal du rein à la vessie) et des ganglions anormaux.
Le radiologue me prend immédiatement rendez-vous dans la journée avec mon urologue pour poser des sondes aux reins.
Une semaine plus tard , je suis opéré pour pose des 2 sondes JJ, résection de la vessie et biopsie de la prostate, plus biopsie vessie et masse sur l’uretère.
je passe un TEP-SCAN dans la foulé.
Début Juillet le verdict tombe : PSA à 21, Cancer de la prostate GLEASON 10 (5+5), métastases ganglionnaires, osseuses et urétérales !
Pas bon du tout. J’ai perdu 10 kilos en un mois. Par contre mes reins recommencent à fonctionner presque normalement, enfin une bonne nouvelle.
Mon urologue en concertation avec l’oncologue m’annonce les festivités. Mon cancer étant très agressif, il faut aller vite, de nouveau en urgence.
1ere étape, opération pour résection de la prostate afin d élargir le canal pour enfin retirer ma sonde urinaire que j’ai depuis 1 mois et demi. C’est une bonne nouvelle de pouvoir enfin retirer la sonde avant le traitement car après ce ne sera plus possible pendant le traitement.
2eme étape, opération pour pose d’un PAC, petit boîtier sous la peau au niveau de l’épaule afin de pratiquer les chimiothérapies.
Dans mon cas, l’ablation de la prostate n’est pas possible car envahissement sur la vessie ce qui conduirait inévitablement à une incontinence urinaire à vie.
Je vais donc commencer mon traitement de chimiothérapie (docétaxel ) plus hormonothérapie de première génération (Firmagon) + hormonothérapie de seconde génération (Abiraterone) en juillet 2023.
L’annonce de ce cancer et des traitements fut un moment difficiles mais en même temps content d’avoir retrouvé une fonction rénale viable, mon urologue n’ayant annoncé que , sans les sondes mises en urgences, je ne serais plus de ce monde. Je suis un survivant donc maintenant ce n’est que du bonus. Par contre je vais devoir garder mes sondes JJ à vie avec changement dans 6 mois puis tous les ans. A ce moment ce changement ne m’inquiète pas outre mesure ne sachant pas trop à quelle espérance de vie je dois m’attendre.

Je commence mon traitement. Difficile cette chimio toutes les 3 semaines plus l’hormono. Je passe la moitié de mon temps allongé, pris de violente douleurs articulaires et musculaires. Les piqûres de firmagon mensuelles me provoque des douleurs dans le ventre pendant 2 jours et la prise d’abiratérone est un peu compliqué .
Mais je garde un bon moral (pas tout les jours mais j’essaye). Je me met à faire du vélo pour compenser la perte musculaire du au traitement.
En septembre 2023, complication au niveau du foie, mes transaminases explosent, hépatite médicamenteuse ! Batterie de test en urgence. Les urgences sont prévenue, en cas de symptômes je dois me présenter rapidement.Arrêt immédiat de l’abiratérone, ma fonction hépatique se stabilise. J’ai échappé de nouveau à une nouvelle complication vitale.
Reprise de l’abiratérone un mois plus tard à demi-dose sous haute surveillance. Mon foie s’emballe de nouveau. Arrêt définitif de l’abiratérone, je ne supporte pas ce médicament qui pourtant est prometteur, dommage.
Après la 4eme chimo, je fait un test PSA. Descendu a 0.5, c’est super.
Je fait un PET Scan, plus aucunes activités détectées. C’est super.
Mais je continue avec 2 chimio supplémentaires pour finir le traitement (tout n’est pas visible au PET Scan).
Fin décembre 2023, je refait un PET Scan, toujours aucune activités détectées et mon PSA est encore descendu a 0.17.
Par contre, je fait une thrombose veineuse (caillot de sang au niveau du PAC) et mon bras droit à doubler de volume. Encore un effet secondaire du traitement ! Je suis depuis sous traitement anticoagulant pour 3 à 6 mois pour faire disparaître ce caillot. Chaque matin de dois me faire une piqûre dans le ventre. Le ventre étant devenu tout bleu, je passe aux cuisses et laisse reposer le ventre pour l’hormonothérapie.

En ce début d’année 2024 on m’annonce la fin des cycles de chimiothérapies (j’en aurai fait 6 au total sur 5 mois). C’est une excellente nouvelle. Par contre on ne peut pas m’enlever le PAC pour l’instant à cause de ma thrombose , ce qui risquerait une embolie pulmonaire si le caillot venait à se détacher suite au retrait du PAC. Je déteste ce boîtier que je sens dans mon corps.
Et continuation de l’hormonothérapie mensuelle jusqu’en juillet, ensuite on devrait passer sur un traitement trimestriel avec surveillance tout les 3-4 mois.
On vient de me faire la révision en janvier (changement des sondes JJ) et prochain changement dans 1 ans. Facile à retenir, c’est le même mois que la révision de la voiture, ou l’inverse.

Il y a 6 mois, je ne donnais pas cher de mon espérance de vie tout en gardant le moral , toujours essayant de rester positif, mais à présent je me laisse aller à penser que les traitements marchent et me permettront peut-être de voir grandir mes petits enfants.

Je savoure maintenant la vie, voit la vie complètement différemment et garde espoir même si mon prochain rendez vous chez l’oncologue m’inquiète un peu, mais c’est dans 3 mois, c’est loin.

Une chose importante, j’ai toujours eu une confiance totale dans mon urologue et mon oncologue et je pense que cela participe aussi à l’efficacité des traitements de même que le soutien de la famille et des amis.

Garder le moral, éliminer les sources de stress (pas facile), essayer de trouver un coté positif dans chaque galère (pas facile non plus), faire du sport et manger équilibré tout en se réservant des petits moments plaisir pour se faire du bien. Cela a plutôt bien marché pour moi pour l’instant.

A Bientôt
Daniel

Bonjour et bienvenue à toi Daniel,
OUF! Ton histoire démarre sur les chapeaux de roue. C'est pas long du tout. J'avais presque l'impression de vivre un film d'action tellement il se passe des choses dans ce court espace de temps.
Quand on dit que chaque cas est un cas à part, le tien remet tout de suite les choses à sa place et nous invite à faire preuve de modestie en ce qui concerne nos propres problèmes.
En tous cas, moi, je me considère comme un privilégié par rapport à toi.
Une seule question. Pourquoi ne pas avoir consulté dès le début de tes problèmes urinaires? Les miens ont commencé au printemps 2021 et en juin, je commençais à en parler à mon toubib. Bon, on connait l'histoire, dans mon cas, ça n'a pas servi à grand chose mais au moins, pas de regrets...
C'est le seul truc truc qui me chiffonne. Pourquoi avoir tant tarder?
Après, je ne peux bien sur pas me mettre à ta place et chacun ses raisons.
En tous cas, je te remercie pour ton édifiant témoignage et pour ton courage car il ne fait aucun doute pour moi que tu en as beaucoup.
N'hésite pas au moindre souci. Ce forum est là pour ça...

Merci pour l'accueil

Pour te répondre, je n'aimais pas trop les medecins, les examens, les piqures...un peu une phobie...
Ma dernière visite chez le medecin était en 2017.
Alors oui, j'ai attendu, attendu en espérant que cela passe tout seul...
Effectivement j'aurai du consulter aux premiers symptomes mais voila c'est fait et c'est comme ca.
Ca c'est du passé, on ne peut pas revenir dessus, donc voila, je n'y pense plus et préfère maintenant me concentrer sur l'avenir sans ressaser le passé.

Bonjour Daniel, le professeur Joyeux, grand chirurgien de la prostate, a fait une vidéo très optimiste et encourageante sur les traitements des cancers prostatiques, même très avancés.
Elle est sur YouTube . Tu tapes professeur joyeux . Je ne sais pas mettre de lien sur ce forum.

Force et courage Daniel, tu as fait ce qu’il fallait

Voici le lien de la vidéo

https://youtu.be/N1AhQXGoIEo?si=sghCi1j2gmrpfF3f

Le professeur Henri Joyeux est interdit d’exercer la médecine à la suite de déclarations fallacieuses contre certains vaccins
L’ancien cancérologue est sanctionné pendant deux ans, à compter de 2024. Il fait, par ailleurs, l’objet de procédures dans d’autres dossiers, notamment des essais cliniques clandestins autour des maladies d’Alzheimer et de Parkinson.

Le Monde avec AFP
Publié le 11 septembre 2023 à 13h01, modifié le 11 septembre 2023 à 13h26

Bonjour Daniel ,  ton message nous donne une démonstration de résilience. Etre capable de réagir, trouver le positif dans une situation difficile, c'est une grande chance pour la suite.
Vu le nombre de cas, je me demandais s'il y avait eu des tests génétiques pour déceler des mutations, notamment des BCRA1, 2 qui ont une bonne réponse aux inhibiteurs de Parp type Olaparib.
Les publications récentes parlent beaucoup de médecine "personnalisée" en fonction de ces mutations. mais j'ai parfois l'impression que c'e n'est pas encore une approche complètement partagée. Les instituts spécialisés à la pointe (G. Roussy par exemple) ont un grand temps d'avance en ces domaines.

Mon oncologue a demandé des tests génétiques sur la base des biopsies faites.
Je suis en attente des resultats, je ne sais pas combien de temps cela va prendre.
Les resultats devrait m'être communiqué au plus tard lors de ma prochaine consultations, dans 3 mois...

Bonjour Dan,

Vu que tu ne supportes pas le Zytiga, est-ce qu'on t'as proposé l'Erleada? C'est un produit similaire...

Salut JP,
Non, on ne m'a pas proposé de remplacement.
Pour l'instant j'attends ma prochaine visite d'oncologie mi mai. C'est long depuis décembre sans controle et le stress commence un peu à monter.
Je t'avoue franchement que je suis pas pressé de commencer un nouveau traitement ayant eu tellement d'effets secondaires avec Zytiga + chimio.
J'en suis toujours à me faire une piqure par jour pour ma flébite, un vrai junkie... J'attends aussi avec impatience mon rv chez l'angiologue debut mai pour voir si le caillot s'est un peu résorbé.
Bon, une bonne nouvelle, datant d'hier, mes reins semblent aller mieux. Mon diabete s''étant stabilisé , j'évite encore pour l'instant la découverte d'un nouveau specialite, le néphrologue   pour mes reins un peu abimés.
Je t'avouerai aussi que je n'ai pas bien profité de ce début d'année sans chimio, mon frère étant décédé subitement. Cela m'a un peu mis le moral dans les chaussettes.
Il avait un cancer de la prostate traité par RT qui semblait guéri...On ne sais pas trop la cause du décès mais il semblerait qu'il faisait, comme moi une flébite et a fait une embollaire pulmonaire....il est parti en 3 jours...
Mon moral s'améliore et j'attends avec impatience mes prochains controles,  le printemps et les ballades en vélo pour me ressourcer.

Argh! Comme qui dirait, effectivement, les nouvelles sont vraiment pas terribles et c'est pas bon du tout pour le moral.
Je sais que c'est pas facile mais il faut prendre sur soi et essayé de tenir le coup moralement car c'est souvent lié au physique et cette saloperie de maladie adore le stress et la déprime pour revenir en force.
Moi aussi je surveille tout le temps mes reins. J'ai tendance à faire des cailloux et mon taux de créatinine fait des hauts et des bas. Heureusement coté débit ça va mais si un jour j'ai un organe qui déconne avec tout ça, je suis presque sur que ce sera les reins.
Parle de l'Erleada à ton toubib. Ça peut être un plus...

Bonjour à Tous,

Voila bilan à 4 mois avec l'oncologue après chimiothérapie, globalement positif.
Toujours sous firmagon, mon psa est passé de 0.17 a 0.10. C'est top. Je continue le firmagon pour encore 4 mois jusqu'à la prochaine visite en septembre.
Par contre les traitements (surement firmagon) on augmenté mon cholesterol et mes triglycérides ont explosées.
Me voila avec un nouveau traitement supplémentaire pour faire baisser les triglycérides pour éviter un risque de pancréatite.
Concernant ma trombose, le traitement anticoagulant a fonctionner et dissous mes caillots. Par contre ma veine sous clavière (ou est installé le PAC) s'est sténosé donc le sang ne circule plus dans cette veine. On me parle d'enlever le PAC dans 4 mois si tout va toujours bien, ce qui resoudra peut-être le problème.
En ce moment j'essaie de passer des piqures d'anticoagulant journalières dans le ventre par un autre medicament oral.
Ce serait plus simple, car je vous avoue qu'après 5 mois de piqures tout les jours dans le ventre ou les cuisses, je ne sais plus ou piquer certains matins.
J'ai fait un essai cette semaine sur 2 jours mais hemoragie urinaire, donc arret des cachets pour 2 jours et reprise des piqures.
Je vais refaire un essai demain avec cachets sur 3 jours, pour voir si ca passe ou pas. j'espère que ca va marcher pour ne plus avoir à me piquer.

Donc globalement, c'est positif, la forme revient.
Bonne fin de semaine à tous.
Daniel

Merci pour les nouvelles. Ce que j'admire chez toi, c'est ta positivité.
Tu nous annonces des trucs que je me demande si j'arriverais à supporter tout ça et c'est positif.
Après, tu me diras, ai-je le choix? Non bien sur donc, comme faut faire avec, autant que ce soit sans dramatiser en plus.
En tous cas, je continue à saluer ton courage et la leçon d'humilité que tu nous donnes...