Forum sur le cancer de la prostate
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JP Guerreiro
JP Guerreiro
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Lun 26 Juin 2023 - 14:08
Bonjour à tous,

Je m'appelle Jean-Pierre, j'ai 60 ans et je suis donc le créateur et l'administrateur de ce forum. Alors, d'où m'est venu cette drôle d'idée? Et bien du fait qu'ayant été diagnostiqué d'un cancer de la prostate en novembre 2022, j'ai été très étonné du manque d'infos trouvées sur le Net. Je ne parle pas des infos médicales, éditées par des cliniques, par des colloques de médecins ou de chercheurs ou des associations, que l'on trouve à foison. Je parle des infos transmises par les propres malades, par ceux qui vivent ce cancer au jour le jour.
Pour les forums, je n'en ai trouvé qu'au sein d'associations, de sites médicaux généraux, etc.. Les sujets étaient peu nombreux et le cancer de la prostate était noyé au milieu des autres. De plus, j'ai essayé d'y rentrer mais pour cela par exemple, sur l'un des plus connus, il fallait d'abord faire un don, que j'ai fais. J'ai ensuite attendu 2 mois avant d'avoir une réponse et, à chaque sujet posté idem, 1 à 2 mois d'attente avant qu'un administrateur se décide à autoriser la publication. Passionnant! Si vous cherchez une réponse rapide, passez votre chemin!
Sur Youtube, même combat. Au début, je n'ai trouvé que des études scientifiques ou des témoignages courts de gens qui en parlait au passé. J'ai ensuite trouvé des sujets venant de miraculés vivants aux USA et d'un cas similaire au mien. Intéressants pour y piocher des idées mais véritable feuilleton à rallonge parfois ou l'on s'éloigne carrément du sujet.
Alors pourquoi ça? Le cancer de la prostate serait-il une maladie honteuse? Ou alors, tout simplement, il touche des secteurs délicats qui sont le sexe, pipi, caca, une intimité dont on a du mal à parler tant qu'on y est pas confronté. Pourtant, rassurez-vous. Brad Pitt, Georges Clooney, Naomie Campbell ou Adriana Karembeu ont aussi des trous du cul, vont au toilettes et se torchent avec du PQ tout comme vous.
J'ai donc commencé par créer ma propre chaine Youtube avec pour finalité de raconter et de partager au maximum ce qui m'arrive sur ce sujet et rien d'autre, dans l'espoir d'aider au maximum tous ceux qui, comme moi, se retrouvent un jour complétement paumés devant cette maladie. J'en suis pour l'instant à 10 vidéos. Au début, la fréquentation a été en augmentant régulièrement durant les 6 premiers mois et puis là, sur les derniers 30 jours, elle a explosé passant de 1000 vues à 5000, preuve qu'il y a surement beaucoup de de gens comme moi avides d'infos. Forcément puisqu'il y a de plus en plus de cas.  

Je vous mets le lien du 1er épisode. Il suffit ensuite de chercher la suite en retapant le titre et le numéro de l'épisode jusqu'à 10.
https://www.youtube.com/watch?v=teBGzb-VX8I

J'ai donc décidé de créer ce forum en le voulant le plus simple et direct possible. Accès libre pour lire les sujets, photos, liens et inscription si vous voulez participer.
A bientôt... Présentation Administrateur 1f609

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micsterm
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Présentation Administrateur Empty Re: Présentation Administrateur

Mer 5 Juil 2023 - 8:28
Cher Jean-Pierre,
Je voudrais apportee un petit correctif, surtoit qu'il semble permis de citer ici nommément médecins et hôpitaux. Deux points :

-1. Mon rendez-vous pour la biopsie du 3 mars a été obtenu à l'hôpital public (CHU Bichat, AP-HP, urologue Pr Vincent DELMAS) en une quinzaine de jours. Et je n'étais pas patient privé.

-2. Cette biopsie s'est déroulée selon la méthode que tu appelles "traditionnelle", sauf qu'une anesthésie générale n'a pas été nécessaire. Les premières piqûres administrées à travers la sonde èchographique anale réalisaient l'anesthésie locale. Eh oui, "comme chez le dentiste" ... ou presque Wink . Le tout ne m'a pris que la matinée. Le reste est exact encore que l'examen, certes pas très agréable, est tout à fait supportable. Ce n'est pas le Pr DELMAS qui l'a mené mais un interne qui les enchaînait et était donc parfaitement entraîneré.

Et en ce qui concerne l'hôpital public en général, quand il faut faire vite, ils savent. Quand il a fallu traiter ma dent de sagesse pourrie avant de débuter la chimio, mon oncologue, Dr Hélène GAUTHIER, à l'hôpital Saint-Louis, AP-HP, a obtenu un rendez-vous auprès de son confrère stomatologue pour le lendemain. Et auparavant, mon radiothérapeute, le Pr Christophe HENNEQUIN, avait également obtenu mon premier rendez-vous en urgence en oncoligie pour le lendemain. Quand il n'y a plus de place au planning, on pousse et ça rentre. Je n'ai qu'à me féliciter de ces deux hôpitaux. Et toujours reçu cordialement.

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micsterm
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Jeu 6 Juil 2023 - 3:59
Complément à ma présentation :
Je viens de relire le compte-rendu opératoire de ma prostatectomie du 3 juin 2009. La tumeur de 4 x 3 cm était de stade 3 et la marge tumorale positive à la résection de 2 mm et non de 3 comme je croyais m'en souvenir.

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JP Guerreiro
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Présentation Administrateur Empty Re: Présentation Administrateur

Jeu 6 Juil 2023 - 10:30
Merci pour la précision. Tout renseignement est utile pour les éventuels malades qui cherchent toujours les cas présentant le plus de similarité avec le leur.
Bon, pour le moment nous ne sommes pas beaucoup car il faut que le forum se place dans les moteurs de recherche et se fasse connaitre dans les réseaux sociaux mais ça devrait venir. Ma chaine vidéo a eu très peu de visiteurs les premiers mois puis ça a commencé à monter pour atteindre le millier de vue au bout de six mois et brusquement, fin mai, l'accélération a été fulgurante. Elle accuse maintenant une moyenne de 200 vues par jour et j'arrive pratiquement à 8000 vues. Ce forum peut devenir un formidable outil d'entraide et j'ai bon espoir... Wink
D'ailleurs, ayant le contrôle des visites, je sais que certains sujets ont déjà dépassé la trentaine de vues, preuve que des personnes non inscrites viennent voir ce qui se passe ici...

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