Traitement sur un Stade 4, Gleason 8

Bonjour à tous,

Comme le titre l'indique, je suis atteint d'un cancer de la prostate en stade 4 Gleason 8 avec un PSA de 59. Il m'a été diagnostiqué en octobre 2022. Il aurait pu l'être au moins 1 an avant si un certain généraliste avait correctement fait son boulot mais c'est un autre sujet.
Après tout les examens, c'est à dire un IRM, une biopsie et un Petscan, j'ai commencé un traitement d'hormonothérapie avec une injection mensuelle de Firmagon courant décembre.  Je tiens à préciser que malgré mon stade avancé, le Petscan n'a révélé aucune métastase, ce qui, à mon niveau est plutôt rare. Ou alors, elles étaient trop petites pour être visibles. L'avenir nous le dira...   . En revanche, les vésicules séminales et les ganglions étaient touchés. Suite au traitement hormonal, en janvier, mon PSA était descendu en dessous du taux maxi recommandé qui est de 4, preuve que le traitement fonctionnait bien et que le cancer était quasiment à l'arrêt.
En février 2023, j'ai commencé 38 séances de radiothérapie. J'ai aussi débuté un 2ème traitement d'hormonothérapie au Zytiga sous forme de 2 cachets à prendre par jour. Normalement, ce traitement est réservé aux patients qui ont des métastases mais vu l'agressivité de mon cancer et mon niveau de risque de récidive élevé, mon oncologue radiothérapeute a préféré l'ajouter à titre préventif.
Au niveau des effets secondaires, je n'ai eu que quelques rares diarrhées dues aux rayons. Le Firmagon ne me fait qu'une boule rouge un peu douloureuse durant quelques jours après l'injection et le Zytiga rien du tout à part les bouffées de chaleur liées aux traitements hormonaux. J'ai quand même une prise de sang de contrôle mensuelle car je pourrais avoir des effets au niveau du foie ou des os mais pour le moment, rien de rien. Je touche du bois...  
J'ai aussi pris un coupeur de feu, je suis un régime perso, je prends des compléments et je fais du sport mais nous développerons ça dans la rubrique appropriée.
J'ai fini mes séances de radiothérapie en avril et j'ai passé un IRM de contrôle fin mai. Ma prostate, qui à l'origine était de la taille d'une noisette, comme tout le monde, et qui était plutôt de la taille d'un brugnon par la suite, avait rapetissé à l'équivalence d'une noix et ne présentait plus de lésions cancéreuses visibles. PSA à 0,19. Pas non plus de lésions visibles sur les ganglions, quant aux vésicules, elles ont été grillés par les rayons. L'oncologue m'a ausculté, surtout au niveau de la colonne vertébrales et des autres ganglions mais rien de significatif. Il se méfie quand même beaucoup d'éventuelles métastases. Coté effets secondaires, j'ai retrouvé mes fonctions urinaires à 80% et je n'ai quasiment plus de diarrhées. Il subsiste quelques coups de fatigue et les fameuses bouffées de chaleur par moment.
Je suis passé en surveillance active. Je continue mon traitement d'hormonothérapie et mes contrôle sanguins. Prochain RDV avec mon urologue en septembre pour faire un point...
Toute mon histoire est visible sur ma chaine Youtube dans une série de 11 vidéos évolutives. Lien du 1er épisode :

En juin 2009, la prostatectomie radicale avait donc laissé une marge positive, mais les 15 ganglions lymphatiques retirés et biopsiés étaient néatifs.

1 mois de convalescence où j'ai pu goûter les joies de ne pas travailler. Sous surveillance régulière, le PSA tombe à non mesurable. Première rémission. Je suis, bien sûr, stérile et partiellement impuissant, malgré la préservation des bandelettes érectiles. L'urologue prescrit des comprimés de Lévitra qui aident un peu mais me causent des céphalées battantes avec clignotements jaune-violet dans le champ visuel. Puis des auto-injections intracaverneuses qui obtiennent l'érection mais au prix ďune sensation de brûlure. Pas idéal pour le plaisir. Alors ma femme et moi décidons de nous passer ďartifices et de prendre notre plaisir intime sans pénétration, avec les moyens du bord. Ainsi, les liens intimes du couple restent préservés.

L'autre séquelle connue de la prostatectomie est l'incontinence urinaire. Dès le retrait de la sonde, celle-ci est totale. En effet, sur les deux sphincters urinaires chez l'homme, l'un, en muscle lisse, donc involontaire, placé entre la vessie et la prostate, doit être retiré avec cette dernière. L'autre, commandable par la volonté, situé en aval de la prostate, a été endommagé par la chirurgie.

Je vis donc avec des protections absorbantes pendant plusieurs semaines. Puis, l'urologue me prescrit des séances de rééducation chez un kinésithérapeute spécialisé, à l'aide ďune sonde anale, stimulante et sensitive, et ďune application sur PC. Dès la première séance, la maîtrise commence à revenir et au bout de la série je peux me passer de protection. À peine si je perds une goutte à l'effort.

Je reprends donc une vie normale, mais pas pour longtemps.  Dès la mi-2010, le PSA redevient détectable, puis se remet à grimper à une vitesse supérieure à 50 % par an. À l'automne, L'urologue me propose une radiothérapie de rattrapage sur la loge prostatique. Je serai désormais aux soins ďun cancérologue-radiothérapeute dans un autre hôpital parisien qui est en réseau avec le premier.

Je bénéficie de 33 séances de radiothérapie conformationnelle ( = très précise, à commande informatique) de 2 grays chacune, en général 4 par semaine, de novembre 2010 à  janvier 2011. Aucun effet secondaire perceptible, même pas de fatigue. Séquelle soupçonnée au bout de quelques années : hémorroïdes internes avec rectorragies.

Ensuite, plusieurs années de vie tranquille de retraité, encore qu'aidant pour mes beaux-parents. PSA indétectable : deuxième rémission. Je profite de l'accalmie pour rédiger et publier en 2016 mon livre Maman Grète, récit de l'histoire peu banale de ma famille.

Vers 2014, le PSA revient, à très bas bruit. En 2018, la montée s'accélère. En 2019, le seuil de détection de 1,5 ng/ml étant franchi, première TEP à la fluorocholine. Métastases sur un ganglion abdominal et 2 os (ischion et omoplate gauches). => Hormonothérapie de première ligne  au Décapeptyl 22,5 mg, 1 intramusculaire tous les 6 mois, traitement que je suis encore, depuis octobre 2019.

Le PSA redevient indétectable. 3ème rémission. Pas pour longtemps. Il remonte en octobre 2020. 2ème TEP F-choline. Au moins une vertèbre atteinte. Août 2021, PSA à 3,37 ng/ml. Hormonothérapie de 2ème ligne par Xtandi (le concurrent du Zytiga), 4 cp/j. Le PSA commence par baisser à 1,09 en octobre 2021, puis remonte en flèche à la vitesse de 105 % / 2 mois. J"ai de fortes douleurs à la hanche droite en mars 2023 => scanner indiquant un amas de métastases sur une branche du bassin => 5 séances de radiothérapie à 4 gy => je marche à nouveau sans boiter.  Xtandi est déclaré en échec ; l'étape suivante est la chimiothérapie.

Adieu le radiothérapeute qui m'adresse aux bons soins ďune oncologue médicale. Après traitement et extraction ďune dent de sagesse pourrie sous gencive  de juillet 2022 à octobte, 6 cures de Docetaxel (Taxotère), toutes les 3 semaines. Première cure à la dose nominale de 75 mg/m2. Les effets secondaires sont jugés trop forts, notamment diarrhée intense avev rectorragie et malaise. Réduction à la dose minimale de 50 mg/m2. Malgré cela, intense fatigue et aggravation de mon insuffisance rénale chronique, d'oû refus ďune 7ème séance par le médecin de l'hôpital de jour.

Le 25 novembre 2022, fièvre à 40°. Tests RT-PCR COVID-19 et grippe, tous deux positifs malgré des vaccins à jour. 10 jours de fièvre à 40° sans autre symptôme qu'une énorme fatigue qui dure jusqu'à ma consultation ďoncologie, fin janvier 2023.

Pas question de reptendre un traitement anticancéreux, vu ma faiblesse. Poir me remonter, l'oncologue me prescrit Prednisone 1x20 mg, Lyrica (Prégabaline) 2x50 mg et pour les douleurs Oxycontin LP 2x10 mg. Ce cocktail me remet sur pied mais entretemps nous avons laissé filer le crabe qui avait déjà semé ses métastases en juillet dans plusieurs vertèbres, plusieurs côtes et une bonne partie du bassin. Le PSA atteint 110,27 en mars 2023.

Mais je me sens assez ragaillardi pour reprendre le combat contre le crustacé. Le docetaxel est déclaré en échec à son tour. Pour un cancer de la prostate aussi teigneux, la chimiothérapie de 2ème ligne se fait au Cabazitaxel. À ce jour (5 juillet 2023) j"ai teçu 7 cures â dose réduite mais plus fréquente ; 16 mg/m2 (au lieu de 20 normalement) toutes les 2 semaines au lieu de 3. C'est un nouveau protocole censé réduire les effets secondaires sans nuire à l'efficacité. Et ça semble fonctionner puisque je me suis senti de mieux en mieux après chacune des 6 premières cures et que le PSA, à défaut de redescendre, reste en palier autour de 100 ng/ml. Au moins, il a cessé son ascension.

Dernier développement ; début juin 2023, l'oncologue, voyant les pétéchies (amas de taches rouges indolores) sur mes avant-bras, décide de réduire la cortisone de moitié, par paliers. Mal lui en a pris. Des douleurs qui avaient disparu sont revenues et le 28 juin au lever je me retrouve avec une forte douleur allant de la région lombaire au pied droit, en passant par l'extérieur de la jambe. Comme une sciatique mais de l'autre côté. Ça s'appelle une méralgie.

J'ai réussi malgré tout ce jour-là à me traîner jusqu'à ma 7ème cure (trajet en ambulance et fauteuil roulant) mais depuis lors la douleur est tellement insupportable que je ne tiens plus debout et dois garder le lit. Couché, je n'ai pas mal du tout, heureusement. Je pense qu'une inflammation touche une métastase vertébrale et s'est propagée à la racine du nerf fémoral-cutané qui passe par là. Jointe par courrier électronique, l'oncologue confirme la probable cause métastatique et conseile de réaugmenter la Prednisone à 20 voire 40 mg pour enrayer l'inflammation. Voici 1 joir passé sous 20 mg mais l'amélioration est â peine perceptible. Ce mercredi 5 juillet, je tenterai les 40 mg.

Voilà. C'était le long roman de mon cancer. J'espère que je n'ai pas trop ennuyé mon lecteur mais plutôt apporté tel ou tel élément utile pour son présent ou son futur. Merci de m'avoir lu.

OUF!!! Quelle histoire!
Alors, autant ton 1er récit représentait pour moi de l'espoir, comme je te l'ai dis d'ailleurs, autant celui-là me fait peur.
Car je me dis, quand il se réveillera à nouveau, que va t-il se passer? Car il se réveillera un jour ou l'autre, ça, c'est quasiment sur.
Est-ce que je vais supporter de nouveaux traitements, encore et encore?
Bien sur, j'ai envie de vivre, le plus longtemps possible, mais à quel prix?
Je comprends que certains d'entre nous lâche prise au bout d'un moment. Qu'ils demandent l''arrêt des traitements car ils n'en peuvent plus.
J'essaie de ne pas y penser mais c'est difficile....

Pour la part, je me battrai jusqu'au bout. Ne serait-ce que pour laisser la femme abandonnée le plus tard possible.

Commentaire sur la vidéo UTube, épisode 4.
Je n'ai vu nulle part que le score de Gleason augmentait avec le grossissement de la tumeur. Je crois qu'il est établi dès le développement des premières cellules malignes et témoigne plus de leur nature qur de leur nombre, contrairement au PSA, qui est ďailleurs produit aussi bien par les cellules saines que par les cellules malsaines.

Donc, cher Jean-Pierre, si tu avais eu ta biopsie un an plus tôt je suis convaincu que le score de Gleason n'aurait pas été inférieur.

Dans mon cas, si j'ai eu 3+4 à la biopsie du 3 mars et 4×4 le 3 juin sur la prostate une fois extraite, c'est dû au fait que la biopsie tape "en aveugle" sur quelques échantillons, alors que l"examen post-opératoire dispose de la totalité de la tumeur sous le microscope. En effet, le premier chiffre indique la valeur trouvée la plus fréquente et le second la valeur la plus élevée. Dans ces conditions, l'exactitude ďune biopsie à 10 échantillons seulement est une question de chance.

On ne m'a fait que 4 biopsies d'un seul coté. Le cancer avait tellement envahit la prostate que l'urologue a jugé que ce n'était pas la peine de faire plus...

Concernant

"OUF!!! Quelle histoire! Shocked
Alors, autant ton 1er récit représentait pour moi de l'espoir, comme je te l'ai dis d'ailleurs, autant celui-là me fait peur

Ma grand-mère allemande avait coutume ďemployer le dicton Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben.

Ce qui signifie qu'il faut se garder de chanter les louanges de la journée avant que le soir soit venu.  

Mise à jour de ma présentation au 5 juillet 2023 : depuis le passage de la Prednisone à 40 mg avant-hier, j'arrive à faire quelques pas de + avant que la douleur transfixiante ne revienne. Donc, nous allons dans la bonne direction. Mais une inflammation ne s'envole pas du jour au lendemain. Le combat continue.

Le combat continue.... Bon courage.

Bonjour,
Je m'appelle Michel et je vais avoir 70 ans en décembre
suspicion de pb à la prostate en Août 2019, le psa ayant pas mal augmenté dans l'année mais restant à 3.40 donc en dessous du seuil.
IRM en Janvier 2020, confirmation d'un problème.
Biopsie en février 2020: cancer localisé dans un lobe sans franchissement Gleason 7 (4+3)
Opération début Juin 2020 avec un PSA à 4.20, la biopsie de la pièce opératoire confirme un Gleason 7 avec des marges négatives classement en PT2A.
Août 2020 PSA indétectable.
Aout 2021 PSA 0.08....Novembre 2021 PSA 0.22 seuil de déclanchement de la radiothérapie de sauvetage. ( Pet Choline et Pet PSMA négatifs)
Radiothérapie en mars / Avril 2022. en Janvier 2023 PSA redevenu indétectable.
Avril 2023 PSA 0.13  puis 0.33 et 0.48 fin Juin 2023.
Pet scan PSMA une prise de contraste suspect sur une côte....
Passage en RCP le 10 Juillet 2023, une radiothérapie stéréotaxique est prévue d'ici un mois.
L'oncologue pense que malgré les marges négatives le cancer avait déjà fuité...
Lui n'est pas inquiet, après la radiothérapie ça peut revenir dans 6 mois, un an, trois ans ou plus. tant que l 'on peut traiter par radiothérapie stéréotaxique, on traite, ensuite hormonothérapie de première génération puis de deuxième génération et peut être bientôt immunothérapie voit nouveau traitement au PSMA.
Voilà mon histoire en sachant en plus que mon épouse a été opérée en Avril 2021 d'un Glioblastome (tumeur du cerveau incurable).
Evidement, le moral en prends un coup.
A bientôt

Bonjour et merci pour ta participation. Si quelqu'un a des questions ou toi-même...
Comme quoi le taux de PSA n'est vraiment pas représentatif du problème.
Tu as à peine dépassé la limite et l'Alien est déjà parti se balader ailleurs. Encore des infos très utiles pour nous.
C'est terrible ce truc. Il ne lâche quasiment jamais l'affaire  
En revanche, il y de plus en plus d'inscrits et pour les suivants, ce serait bien de créer un nouveau sujet par présentation parce que là, on est toujours sur mon histoire.  
Tu peux également faire un copié collé; l'effacer et créer ton propre sujet si tu veux...
Bon courage à vous deux et n'hésite pas si tu as besoin...

salut j ai une petite question l oncologue ma dit que pour les ganglions j etaient N+ j ai chercher sur internet mais j ai trouver que N0 ou N1
est ce que quelqu’un c est ce que N+ veut dire merci

Non-N0, je pense.

salut micsterm
merci d avoir repondu
je ne sais pas et je n ai pas demander mais le prochain rendez vous avec mon urologue je lui pose la question car j ai eu aussi droit a une radiothérapie prostato séminale et pelvienne pelvienne
bonne soirée a la communauté sa fait du bien de ne pas être seul
tchao de l Ariège 09

Bonsoir,
J'ai pas trouvé non plus sur différents site. On parle de N0, N1, N2...
J'ai trouvé un article ou le N+ voudrait dire qu'il y a atteinte mais qu'elle n'est pas évaluable.
Je ne peux t'en dire plus...

salut jp
merci d avoir pris le temps de chercher
c est au pet scan qui mon diagnostiquer çà
après j ai rendez vous en décembre je demanderais plus d information
ps ce forum est très utile car cela évite d aller chercher tout et n importe quoi sur le net et de bénéficier de l expérience des personnes comme l histoire de micsterm et en même temps je salut son courage et sa détermination belle exemple pour nous toussent
tchao bonne journée tout le monde