Forum sur le cancer de la prostate
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JP Guerreiro
JP Guerreiro
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Ras-le-bol des toubibs... Empty Ras-le-bol des toubibs...

Mer 13 Sep 2023 - 17:31
Et ben voila, sur les conseils de mon radiothérapeute, je suis retourné voir mon grand spécialiste en urologie à l'institut Montsouris, plein d'entrain et de questions.
Il a été content de voir que j'allais bien et m'a demandé ce que je foutais là. Douche froide! pale
Bah oui, normalement, c'est le praticien qui vous traite qui doit vous suivre, c'est à dire mon oncologue radiothérapeute m'a t-il dit.
Super! Effectivement, des fois, je me demande si on vit sur la même planète. Rolling Eyes
Bon, il a quand même répondu à quelques questions
Ai-je des métastases? Probablement mais c'est pas sur. Si oui, très petites et indétectables. Précis comme réponse.
Ok, et combien de temps l'hormonothérapie? 36 mois. Ça, c'est précis!
Et après? Après, on surveille le PSA. Tant qu'il ne monte pas, ça va.
Donc, à un moment, il montera et rebelote... Mad
Voila! J'ai essayé de lui parler de nutrition, sport, compléments alimentaires mais j'étais déjà sur le siège éjectable. Il s'était levé et m'avait déjà ouvert la porte. 80 bornes, 1 heure de train, 1/2 heure de marche pour 5mn d'entrevue, comme d'hab. Le "client" précédent, surement un des ses patients, est resté 45mn. Le bol! Si on peut dire ça.
Je crois que j'ai perdu toute foi dans les toubibs.
Je vais me contenter de prendre des RDV pour obtenir mes ordonnances et arrêts de travail et basta! Je surveillerais mes examens moi même et continuerai à me traiter parallèlement. Bref, comme j'ai toujours fait dans la vie: On est jamais aussi bien servi que par soi-même et démerde-toi tout seul!... Mad
Tito Fred
Tito Fred
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Ras-le-bol des toubibs... Empty Re: Ras-le-bol des toubibs...

Jeu 14 Sep 2023 - 0:24
En fait,  je lis ton message comme une indication que tout se passe bien , comme attendu. Et quand ça se passe bien, l'objet de la visite est surtout de voir, en chair et en os, le patient. Tout compte : l'aspect général,  la démarche, la poignée de main, la manière de s'assoir, les expressions du visage etc.. Pour ces spécialistes c'est très parlant (dixit mon généraliste). En résumé : visite courte = bon signe. C'est ce qui explique sans doute que, même pendant le covid, je n'ai pas pu obtenir de téléconsultation .

Durée des visites : 5mn max avec le RT (dont 3 à lire le dossier) , 10 minutes avec l'urologue, qui gentiment tape un peu de discute sur le vécu. Personne n'a essayé d'être 100% rassurant. Le mieux que j'ai entendu "[i]vous répondez bien au traitement, on est dans la bonne direction[/i]", suivi de l'inévitable "[i]revenez me voir avec votre PSA dans 6 mois[/i]".
A noter que l'urologue m'envoie une copie de son compte rendu, alors que le RT me le lit,  au fur et à mesure qu'il le rédige (dans les 5 min de la visite)

Les questions diététiques/sports:  les spécialistes ne veulent pas y aller: trop d'incertitudes, trop de risques d'être rendus responsables. Comme toi, j'ai essayé de lancer la conversation la dessus, mais désintérêt clairement manifesté.
JP Guerreiro
JP Guerreiro
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Ras-le-bol des toubibs... Empty Re: Ras-le-bol des toubibs...

Jeu 14 Sep 2023 - 6:20
Mouais, d'accord. Rolling Eyes
Mais alors, si je comprends bien, tu vois quand même les deux? Parce que moi, le message est clair. Pas besoin de vous voir, débrouillez-vous avec le RT.
D'ailleurs, qui assure le suivi chez toi pour les traitement? Le RT ou l'urologue?
Tito Fred
Tito Fred
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Ras-le-bol des toubibs... Empty Re: Ras-le-bol des toubibs...

Jeu 14 Sep 2023 - 11:05
Le suivi est fait par les 2: le radiothérapeute (RT) et l' Urologue , chacun à son tour,  à 6 mois d'intervalle. L'un s'intéresse aux effets de la prostatectomie , l'autre de la RT.
Je n'ai pas très bien compris l'intérêt jusqu'ici pour le RT. Quand j'ai signalé 2 alertes importantes pour moi :  le sang dans les selles, il répond 'faut consulter,'  la lymphopénie  "c'est fréquent, je ne comprends pas pourquoi vous avez un suivi ".
Heureusement que j'ai un bon généraliste qui a fait le lien avec la RT et mis en place le suivi nécessaire, y compris d'organiser un RDV avec  un hématologue du même hôpital que celui du RT  (incroyable mais vrai).
A mon avis, au delà de voir comment se porte réellement le patient,  ils ne s'intéressent qu'à des conséquences  bien spécifiques. Pour le moment, je ne les intéressent pas, tant mieux. Ras-le-bol des toubibs... 1f60e

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Stick1953
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Ras-le-bol des toubibs... Empty Re: Ras-le-bol des toubibs...

Ven 15 Sep 2023 - 18:32
Pareil pour moi, lorsque l'on est entre les mains de l" oncologue, on ne va plus chez l" urologue, j'ai eu la même mésaventure que JP.
Maintenant que je suis suivi par l'oncologue de radiothérapie stéréotaxique, je ne voit plus que lui, c'est leur protocole....
Mais j'ai gardé des contacts avec l'oncologue de radiothérapie qui m'a envoyé à Nancy et que je peux appeler si j'ai un soucis ou une question, malheureusement ce n'est pas le cas de tous ces médecins.

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