Mon retour d'expérience de la prostatectomie radicale

Bonjour à tout le monde

Je viens faire le retour de mon intervention qui s'est déroulé au moment où j'ai tappé ce texte pile-poil, il y a 7 jours (déjà une semaine) le 28/07/2023.

Pour rappel :
PSA 10.5 en juillet 2022 (45 ans)
IRM Aout 2022 qui n'a pas vu le nodule qui etait bien present.
PSA 13.5 Avril 2023
Biopsie Juin 2023
TEP-Scan et ablation de la prostaste en Juillet 2023
Taille 1m73 pour 65 kg

J'ai 46 ans et le cancer est un Gleason 7 (3+4) localisé PI-RADS 5 (17mmx12mm) dans la zone anterieur droite et pas postérieur meme si un morceau d'1 mm Gleason 6 (3+3) avait été détecté.
Cellule cribrifrom qui a validé à 100% le choix de cette solution de prostatectomie radicale.

Je vais écrire au fil de mes pensées tout en essayant d'être assez claire et de ne pas tout détailler à 100%, enfin, je pense comme ça maintenant et on verra bien
Pour le synopsis : tout s'est super bien passé pour ce que je considère comme une grosse opération (pour moi) qui a duré 3H avec le chirurgien et 5H lorsque j'ai commencé à émerger dans la salle de réveil.

La veille de l'intervention soit le jeudi 27/07, je suis arrivé en compagnie de ma femme dans la chambre, une infirmière a vérifié les papiers, bilan sanguin et autre et la dépilation faite le 26/07 avec de la crème dépilatoire.

Dernier repas à 18h30 et lavement via un produit comme du Microlax mais en dose plus élevée avant de prendre une douche et interdit de boire, manger et tout à partir de 00h00.
Je n'ai pas passé une superbe nuit, en tout cas la chambre était sympa, j'avais pris la version confort et seule.
On m'avait expliqué qu'à partir de 7h30 on venait me chercher pour le bloc.
J'étais réveillé bien avant ça et une infirmière est venue me prévenir un peu en avance de prendre ma douche et tout, il était 6h20.

J'ai eu un dernier passage à la selle (le stress probablement, même si j'essayais d'être le plus calme possible, de me détendre au max) après m'être habillé et enfilé mes chaussettes de contention, du coup, pour éviter d'avoir des E-Coli (car c'était toujours lui lorsque j'ai fait mes prostatites passées) même si j'avais tout bien fait, j'ai décidé de reprendre une douche, comme ça je savais que j'étais nickel de ce côté-là

Descente vers le bloc, ma tension depuis la veille et le matin était à 15/10 (truc que je n'ai jamais) par contre dans les 5 minutes après être en train d'attendre pour me préparer, j'avais 13/8, je me suis demandé si un des appareils n'avait pas un souci, car dans la journée et jusqu'à dimanche midi par moment, je revenais à 15/9 alors que tout le reste était à 13/8.

J'essayais de blaguer avec le staff que je voyais car on nous demande, le nom / prénom et date de naissance pour éviter un PB et ma blague était que je ne me réveille pas en me disant que l'ablation de mon rein, c'était bien passé (une erreur de patient quoi).

Après pose de la perf et direction bloque et on a discuté un peu jusqu'à ce que le produit anesthésiant fasse effet, pendant les discussions max 5 minutes, j'ai eu les éloges de mon urologue chirurgien de l'équipe, ce qui est forcément tres rassurant même si j'avais une superbe confiance à la base en lui et c'est ce qui s'est confirmé par la suite.

La technique utilisé est avec le Robot Da Vinci X HD (pas toute la dernière version, mais juste celle d'avant déjà tres performante).
C'est le chirurgien qui est l'opérateur derrière le robot, seul le robot ne fera rien.

Et je me réveille dans la salle de réveil à 13h00, l'infirmière sur place me dit que tout s'est bien passé et que je n'ai pas perdu beaucoup de sang, enfin que ça, c'est super bien passé, j'étais content, j'avais l'esprit vif (comme lorsque je me réveille la nuit) mais j'avais du mal à parler et même soulever mes bras, j'avais pleins de question en tête, mais je ne pouvais pas les exprimer, c'est bizarre comme sensation, mais je savais que c'était l'effet de l'anesthésie.

J'ai utilisé la technique de bouger mes pieds d'avant en arrière un peu comme si je pédalais ou accélérais sur les pédales et relever, bref, ça m'a permis d'émerger plus vite physiquement (enfin, je crois) et à 13h30, vu que mes constantes sont bien, il a été décidé que je pouvais retourner dans ma chambre, l'infirmière me dit et confirme que mon urologue a déjà appelé ma femme pour lui dire que tout s'est bien passé, je trouve ça vraiment super sympa de sa part et comme a dit l'infirmière, ça permet déjà de rassurer le conjoint , car j'ai su après qu'il était 11h30 lorsque ma femme a reçu le coup de fil qui l'a fait quand même stresser en voyant que c'était le N° de la clinique, mais dès qu'elle a décroché, il a été tout de suite rassurant et elle l'était aussi

J'ai eu pour la suite des anti-douleurs (anti-inflammatoire), du glucidion et sérum pour l'hydratation, et une pompe à morphine de 1 mg par dose que je pouvais mettre toutes les 7 minutes minium.
J'ai tres peu utilisé la morphine, toutes les 1h30 à 2h et un peu plus dans la nuit qui a suivi, c'est un moment à passer.
J'ai pu boire 2 verres d'eau de confort à partir de 18h30 (c'est-à-dire de ne pas boire normalement, mais bien pour hydrater la gorge, etc.)

Mon urologue est passé après une 2e chirurgie qui venait de faire, je l'ai trouvé un peu fatigué, il faut dire qu'il faut tellement garder un niveau de concentration pendant l'opération de son côté, que j'étais bien content d'être le 1er de la journée, et m'a dit que tout s'était super bien passé que ma prostate n'avait pas collé (c'est le terme qu'il a utilisé) suite à la biopsie du 21/06, car ça faisait 5 semaines après et que si ce n'était pas cicatrisé à 100% ça peut un peu coller, donc tres bien et il m'a confirmé qu'il avait pu me laisser mes 2 bandelettes nerveuses (j'étais super content puisque c'était ma hantise quand même, même s'il m'avait dit qu'il pourrait plus facilement le faire vu que mon nodule était sur la partie haute de la prostate)

On m'avait posée une sonde pour les urines et j'ai réussi un peu à dormir de la nuit de vendredi à samedi, en gros depuis 1 semaine, je n'ai pas dormi plus de 3h par nuit, car de rester dans la même position, c'est surtout ça qui m'empêchait de dormir même si on est inconfortable avec des pointes de douleurs tres ponctuelles moins d'une seconde, ça se gère bien et avec les produits que l'on nous donne.

Dans la nuit de vendredi à samedi, je sens mon urètre me faire un peu mal, enfin, c'est désagréable, mais supportable et je capte que j'étais en train de rêver d'un truc banal et je touche mon entre-jambe et je note que j'ai une érection (pas à 100 % mais bien présente) , je ne peux pas vraiment voir, car j'ai une sorte de poupée, mais à la base, je sens que c'est plus gros et que mon périnée fait de petites contractions.

Mon état émotion à ce moment-là était, d'être dans l'étonnement, la joie parce que si ça démarre comme ça 24h après, c'est carrément exceptionnel et dans le fait d'avoir quand même mal et dans la hantise que ça tire sur les sutures de l'urètre avec la vessie, donc rassuré et pas du tout en fait !
J'ai tout de même palpé plusieurs fois, elle n'a pas duré longtemps et pas à 100% non plus, mais bien présent, car à un moment, je me suis dit que j'avais halluciné.
La journée de samedi passe, mais j'avais déjà prévenu de mon érection à l'infirmière car je lui avais expliqué que ce n'était pas agréable, mais content, elle m'a rassuré, mais sans plus.

Le matin, une infirmière vient me voir pour les pansements, tout est beau à première vue puisque ce qui va se passer ensuite l'est un peu moins lol.
On me dit de prendre ma douche normalement, donc, c'etait mon 1er levé, le vendredi, je suis resté au calme, allongé avec les chaussettes de contention que je porte H24 (encore à ce jour), on m'explique et me montre comme gérer la sonde (c'est clair que les personnes qui vivent avec ça ont du mérite) et j'y suis allé doucement, car je ressentais dans mon urètre dès que je bougeais, ça fait pas mal, mais pas agréable non plus.

Et là, c'est le passage pour enlever les pansements, ça me fait un mal de chien, je me dis que ce sont les poils, mais non, ils sont rasés et effectivement, j'ai fait une réaction allergique à la colle ou colle mélange à la bétadine, je ne sais pas, ce qui a créé des cloques de protection comme lors d'une brulure et que le fait d'enlever les pansements ont arraché les cloques avec (la peau), un champ de mine mon bide, et sur le coup, ça ne se voyait pas, mais après 1 minute oui, on voyait qu'il y avait le liquide de la cloque qui se mettait en place et là, il faudrait laisser à l'air libre pour que ça sèche, euh oui, mais non, car le moindre fortement, bonjour la douleur.

Résultat des courses, je sais que je peux être allergique à ce type de pansement, donc il faut le dire pour en avoir des spécifiques anti-allergique, en tout cas, j'ai envie de dire que ça devrait être automatique quand on ne se sait pas que l'on peut réagir comme ça et éviter ça, 7 jours après ça commence à faire des croutes donc ça avance dans le bon sens quand même, mais ce n'est pas joli à voir, mais ça va disparaître, mais il reste un cicatrisation qui ne se fait pas encore et qui suinte doucement mais sûrement.

J'ai eu de la visite de mes parents et de ma femme, j'ai pas mal textoté aussi pour donner des news, en gros, j'ai été super bien entouré.
Je me suis senti malgré tout moins bien samedi que vendredi après-midi.
Pendant la première journée (vendredi), on nous prend la tension et T° toutes les heures, et dans la nuit, c'est à 0h30 et 5h30.

Finalement, je n'ai pas eu d'autres érections dans la nuit de samedi à dimanche, il faut dire que j'ai dû dormir 1h, on m'avait passé en médication Doliprane et lamaline (il y a 30mg de caféine, est-ce un lien aussi, je ne sais pas)
PDS de samedi OK et les constantes aussi, le médecin de garde, un urologue de l'équipe dont fait partie le mien, m'a dit que tout était ok et que si je le souhaitais, je pourrais sortir dès dimanche, mais ça pouvait être aussi lundi, c'est moi qui voyais en fonction de mon état.
Justement, moi ce que je voyais, c'est que je ne voulais pas que mes plaies s'infectent et finalement, je suis rentré à la maison (20 minutes) en voiture en laissant le bide a l'air pour que ça sèche.

Je suis resté tres souvent allonger et de me lever pour la toilette intime (2x matin et soir) et douche, les informations que j'ai eues, je lave comme normalement et mes plaies aussi avec du savon et je rince et essuie doucement et laisse séché, par besoin de mettre de l'anti-septique ou autre, j'avais toujours une plaie d'un des trocar (à droite du nombril qui suinte un tout petit peu).

J'ai récupéré le transit le lundi milieu de matinée avec parfois du l'urine qui sort en dehors du tuyau au niveau de mea suite des contractions en lien avec la selle en cours.

Et toutes les nuits d'apres, j'ai eu des erections qui me reveillait avec l'irritation de l'uretre et mercredi, j'ai rappelé le cabinet d'urologie (j'avais fait un email le lundi), et j'ai pu discuté et la secretaire m'a rappelé le soir pour me dire que tout etait OK d'apres les elements que j'avais communiqué, comme un petit ecoulement au niveau du méa etc.
Et que mon urologue avait autorisé que l'on puisse me retirer la sonde des jeudi matin (hier le 03/08/2023) au lieu de samedi comme prévu, la joie que j'ai eu car ca me ferait plus de sonde et bien moins mal et j'ai appelé directement l'infirmiere qui vient me faire les piqures d'anti-coagulant le soir pour lui demander si elle pouvait passer le lendemain et que m'a dit sur le c'est d'accord, entre 9h et 10h)
J'étais bien préssé
Sonde retiré, je l'ai senti un peu et j'ai vu un peu comme ce que je considere comme du tissu cicatricelle, de la chair rosée mais pas rouge.
Je n'avais plus d'urine dans le sang depuis dimanche et simplement des petits caillots de sang qui passaient

Le fait de pouvoir se déplacer sans la sonde et tout, j'ai cru que j'allais lui uriner sur l'infirmiere (hantise) mais pas du tout

Puis, pas de fuite mais il faut dire que la vessie devait etre vidé avec la sonde.

Sinon, j'ai récupéré le transit le lundi 31/07/2023 et j'ai eu des petites contractions logique qui faisait apres coup passer des petits caillots dans la sonde.

Comme j'ai eu une pointe de fievre à 37.7 ce lundi (donc rien d'alarmant quand meme) j'ai par sécurité, pour me rassurer, vu le medecin traitant et tout était bon
J'ai pas mal bu pour etre certain de pouvoir uriner avec un slip couche et je ressentais que je pouvais bloquer mon périnée et tout comme normalement et ça s'est confirmé, je n'ai eu pour le moment aucune fuite urinaire et pas de trace de sang dans le urines qui restent limpide.

Cette nuit, je me suis levé pour la miction et toujours impec, je ressens l'envie d'uriner et pas de fuite, je reste le plus calme possible à ne rien porter sauf ma bouteille d'eau d'un litre qui me suit dans la maison.

Je suis evidemment trop content de ces suites post-opératoires.
A un moment cette nuit, je me suis reveillé avec la circulation du bras coupée, ca venait de mon tee-shirt mais je me suis demandé c'est quoi ce bazar et finalement, je n'ai pas réussi à me rendormi de suite une consequence des la semaine passé avec les insomnies mais ça va rentrer dans l'ordre tout ça

Donc finalement, je suis peut etre un rare cas où tout s'est super bien passé, franchement, c'est assez extraordinaire, alors bien evidemment c'est multi-factorielle :
- Age
- L'excellence du chirurgien
- Ma capacité de cicatrisation probablement mais j'ai pris des elements qui ont aidé c'est obligé
- La position de la tumeur (dans la partie haute) ce qui a permis au chirurgien de laisser les 2 bandellettes nerveuses.
- Le soutien de tout le monde et mon nouvel amis Vincent et des ondes positives
- La confiance dans l'opération (pour éviter le stress) rapidement programmé.

On va voir l'évolution mais je reste confiant, il y a forcement le RDV avec le chirurgien le 20/09/2023 avec les résultats de l'anapath pour savoir les marges saines, si il y a eu des elements dans les vésicules et les ganlions etc. mais pour le moment, j'y pense sans y penser.

Finalement c'est un gros pavé que je viens de faire et j'espere que mon témoignage pourra aider, si seulement toutes les opérations pouvait se passer comme ça, on aurait moins la peur d'y passer et/ou la reflexion sera plus rapide.

Pour le retour de l'activité sexuelle bien que je possede mes érections, j'attendrais les 4 à 6 semaines afin d'avoir le max de cicatrisation et tout, je suis tellement deja rassuré que je sais que la reprise sera forcement ok.

Depuis le 04/08/2023, j'ai eu des évolutions, je n'avais pas eu de sang des les urines apres le retrait de la sonde mais maintenant oui (ça a démarré depuis lundi) et ca varie entre quasi rien et beaucoup plus et je vois passer des caillots de sang (assez petit) mais ils sont bien present.

C'est cette nuit du 09/08/2023 où j'ai eu un peu plus de mal à faire la miction et la j'ai vu passer un peu plus gros en caillot, il était 3h00, j'ai donc bu beaucoup, et miction toutes les heures pour eviter que ça se bouche.

Mes cicatrices se resorbent un peu sauf une vraiment beurk mais qui n'est pas infecté pour le moment.

Du coup, je ne sais pas combien de temps il y a aura ces saignements, j'ai lu que ça arrivait souvent plutot 2 à 3 semaines apres le retrait donc je suis soit en avance, soit que ca cicatrise moins vite à ce niveau là.

Merci de m'avoir lu

Bonjour et merci pour ton récit.
On parle souvent de prostatectomie mais c'est rare d'avoir un récit complet de son déroulement et qui plus est en bien. Ce sont plus souvent des mauvaises histoires qui sont détaillées.
C'est une opération qui fait peur car elle n'est pas légère et a parfois de lourdes séquelles.
Ton récit devrait en aider plus d'un dans sa prise de décision...

Bonjour @jprider,
C'est vrai que si toute prostatectomie pouvait se passer dans ce sens, on aurait moins peur de sauter le pas, alors je sais que ça aurait pu mal se passer aussi, mais comme quoi, il y a aussi des succès et heureusement et ça permet de se dire que l'on peut réussir à surmonter l'opération, il reste encore un peu de chemin de mon côté et j'espère que ça va rester dans le positif pour la suite tres fortement.
Bien à toi.

C'est très intéressant de voir comment chacun a ressenti les choses. Il y a peu de témoignages sur cette partie , donc on y va un peu à l'aveugle.

* A 62 ans, opération en Dec 2019 par Da Vinci, opération d'environ 4h, se passe bien. Le chirurgien est spécialement content de la reconstruction du col vésical. Pas de médication mais pas vraiment de douleurs , nausée après avoir bu un peu d'eau .  Dés le lendemain les infirmières insistent pour sortir du lit , faire sa toilette (recup selles à J+4) marcher un peu et rester assis dans le fauteuil le reste du temps. Je me balade dans les couloirs 15mn par jour avec ma "poche pipi" collée sur le mollet.
* Le drain est enlevé après 2 jours (ouille), et la sonde après 4 jours ,je perds un peu (mais j'ai  une couche!), cela reviendra avec un meilleur contrôle dans les jours suivants . Aujourd'hui encore  petites fuites en cas d'effort >1heure, ex rando).
* Erection nada, mais bon j'étais prévenu ("je coupe large"). Aujourd'hui , de temps en temps , la nuit, il y a un début d'érection mais qui s'arrête dés que j'en prends conscience, c'est bizarre et dommage  
*Enfin, le curage ganglionnaire étendu (19) entraine le deuxième jour un lymphocèle de la verge (accumulation de lymphe,)  elle triple de volume. Disparait après quelques jours
* 21 piqures à faire d'anti coagulant, je demande à l'infirmière de m'apprendre, pour les faire de retour à la maison à J+4.
* Le retour anapath est moins positif:  Gleason 7 (3+4) "un seul foyer  de 3cm de large s'étendant sur les 2 lobes" , ganglions touchés , Marge 5mm (c'est beaucoup) et effraction capsulaire ("minime extension " peut être, mais extension).
* Sans surprise, le PSA post opératoire est à 0,3  => go pour RT et hormonothérapie. Au passage je salue le chir qui me dit lors du rdv post opératoire : "je vous ai pris un rdv pour la RT".

Merci pour ton retour très claires sur ton opération.
C'est vrai que le partage de nos expériences est important pour feux qui passeront par la.

Du coup, tu en es ou dans ton suivi avec la RT et l'hormonothérapie ?

C'est vrai qu'il y a un stress quand même qui va être présent en attendant mon rdv, de tout façon, même si le rdv est pour le 20/09, ce qui fait plus de six semaines (8 semaines, ça va si tout est OK mais dans le cas contraire ce que je ne souhaite pas évidement) , j'aurai mon PSA et je pourrai en fonction demander à ce que l'on avance le rdv si la valeur est trop élevé.

Salut Sebastii.

Q: Tu en es ou dans ton suivi avec la RT et l'hormonothérapie ? :  RT 35 séances  de 2GY (50Gy sur le pelvis et 70GY sur la loge)+ Enantone 6 mois. PSA repasse à < 0,01.
En suivi, je dis plutôt content au  radiothérapeute : "la RT ça marche". Et là dans un des très rares moment d'échange (en général les quelques paroles sont uniquement verticales), il me répond : "la RT et l'hormonothérapie" (en soulignant le et ).
Prochain test le mois prochain (septembre). Le stress s'attenue progressivement au fil des tests , mais c'est encore trés fort, la semaine avant et surtout à la réception du mail du labo. Ca cogne fort à l'ouverture.

Tito Fred a écrit:Salut Sebastii.
RT 35 séances  de 2GY (50Gy sur le pelvis et 70GY sur la loge)+ Enantone 6 mois. PSA repasse à < 0,01.

Super, pour ce taux et pendant tes 6 mois hormonothérapie, ça s'est bien passé passé, est ce qu'il a évoqué un pb ostéoporose ou osteopenie ?

En suivi, je dis plutôt content au  radiothérapeute : "la RT ça marche". Et là dans un des très rares moment d'échange (en général les quelques paroles sont uniquement verticales), il me répond : "la RT et l'hormonothérapie" (en soulignant le et ).
Prochain test le mois prochain (septembre). Le stress s'attenue progressivement au fil des tests , mais c'est encore trés fort, la semaine avant et surtout à la réception du mail du labo. Ca cogne fort à l'ouverture.

Je crois que le stress est obligé malheureusement, c'est un peu plus fort que nous, lorsque j'étais dans l'attente du TEP-Scan, j'ai eu des coups de mou et une grande fatigue car je n'arrivais pas à garder un rythme de selle standard et après l'examen et d'avoir su que c'était resté localisé, j'ai repris du poil de la bête et sachant que l'opération se faisait quasi dans la foulée (2 semaines après).

Donc j'imagine très bien ce moment.

Sebastiii a écrit:

Super, pour ce taux et pendant tes 6 mois hormonothérapie, ça s'est bien passé passé, est ce qu'il a évoqué un pb ostéoporose ou osteopenie ?

Dès le début de l'hormonothérapie avec le Firmagon, mon urologue du moment m'a parlé des risques d'ostéoporose. Il m'a conseillé de faire du sport afin de raffermir mon squelette et de le rendre plus résistant. Avec le 2ème traitement d'hormono, l'Abiratérone (alias Zytiga) s'est aussi posé le problème de baisse de potassium.
En plus de sport (entre 1 et 2 heures par jour au moins 5 jours/semaine), je choisi mes aliments et surtout une eau riche de ces 2 minéraux. J'ai décidé de prendre aussi des compléments alimentaires: Calcium/vitamine D3, Potassium, Fer.
Je surveille étroitement mes résultats d'analyses sanguine effectués mensuellement. Mon radiothérapeute me les fait faire pour surveiller mon foie, qui après une courte alerte au début est redevenu nickel, et mon cholestérol qui était bon avant mais ne l'est plus. L'hormonothérapie vous soigne d'un coté et vous bousille de l'autre. Pour le reste, tant que c'est dans la norme, ou proche, il n'a pas trop l'air de s'en soucier mais moi si!
Le taux de calcium se maintient pour l'instant. Le potassium est passé une fois en dessous de la norme il y a 2 mois. J'ai contrattaqué avec nourriture et compléments. Idem pour le fer. Les 2 taux sont remontés comme il le fallait...
Nouveaux examens début septembre...

JP Guerreiro a écrit:
Dès le début de l'hormonothérapie avec le Firmagon, mon urologue du moment m'a parlé des risques d'ostéoporose. Il m'a conseillé de faire du sport afin de raffermir mon squelette et de le rendre plus résistant. Avec le 2ème traitement d'hormono, l'Abiratérone (alias Zytiga) s'est aussi posé le problème de baisse de potassium.
En plus de sport (entre 1 et 2 heures par jour au moins 5 jours/semaine), je choisi mes aliments et surtout une eau riche de ces 2 minéraux. J'ai décidé de prendre aussi des compléments alimentaires: Calcium/vitamine D3, Potassium, Fer.
Je surveille étroitement mes résultats d'analyses sanguine effectués mensuellement. Mon radiothérapeute me les fait faire pour surveiller mon foie, qui après une courte alerte au début est redevenu nickel, et mon cholestérol qui était bon avant mais ne l'est plus. L'hormonothérapie vous soigne d'un coté et vous bousille de l'autre. Pour le reste, tant que c'est dans la norme, ou proche, il n'a pas trop l'air de s'en soucier mais moi si!
Le taux de calcium se maintient pour l'instant. Le potassium est passé une fois en dessous de la norme il y a 2 mois. J'ai contrattaqué avec nourriture et compléments. Idem pour le fer. Les 2 taux sont remontés comme il le fallait...
Nouveaux examens début septembre...

Merci JP pour ce retour, je vois que tu prends les choses bien en main et c'est vraiment un exemple à suivre.
Bon courage pour les nouveaux examens aussi.