Bienvenue aux nouveaux arrivants

Bienvenue à tous nos nouveaux arrivants :
Bsalim1
jprider
Safiane
domodi
gerardweibel
micsterm

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

C'est un peu dommage qu'il n'y ait pas plus de participants sur ce forum.
C'était bien parti au début mais on stagne un peu à 7.
Non pas que les conversations ne soient pas intéressantes, bien au contraire, mais on aimerait bien augmenter les sujets et les exemples.
Surtout que je vois un sujet qui compte 136 visites à lui tout seul et plusieurs ayant dépassé la soixantaine. Le jeudi 26 juin, nous étions 26 connectés sur le forum en même temps.
Je ne pense pas qu'à nous 7 on ait généré autant de trafic.
Alors, ne soyez pas timide. C'est facile de venir piocher des infos incognito mais c'est encore plus sympa de participer.
Et puis vous savez, c'est un peu comme l'histoire du petit commerçant de quartier.
On est content de le trouver là. Il est à coté, toujours dispo, etc... Et puis le jour ou y ferme, on est bien embêté.  
Bah oui mais on y passait juste en dépannage. Trop peu de fréquentation pour continuer...
N'oubliez pas le dicton: Plus on est de fous, plus on rit...

Bienvenue à nos nouveaux arrivants :
Rittle
Tito Fred
Chris

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit" Smile
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

Bienvenue à nos nouveaux arrivants :
Stick1953
MichelB
Alan

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit" Smile
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

Bienvenu à nos nouveaux arrivants:
Chris Chris
Msboub
David
Diakite Charles Adama
Michel

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit" Smile
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

bonjour, a tous et merci de m'accepter dans vôtre forum et encore merci à JP GUERREIRO d'avoir eu l'idée de créer ce forum , voila je sais pas trop quoi dire pour le moment j'attends la suite des évènements concernant mon cancer . merci à tous et bonne vacances à tous .

Bienvenue à tous nos nouveaux arrivants :
Gbale Agodio Pierre
Backfr

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit" Smile
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

Bienvenue à tous nos nouveaux arrivants
Léon Michel
vbedat
Vercruysse
Titi

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit" Smile
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

Bienvenue à nos nouveaux arrivants:
Ayari Hamma
Didloc
Ferouni

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

Bienvenue à nos nouveaux arrivants:
sebastii
gedeon57
Meyer
Loulou
Kepseu
Stéphan

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres...

Bienvenue à nos nouveaux arrivants:
Meynot
Valérie
Manuel


En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres.
D'ailleurs, à ce sujet, nous comptons déjà 36 membres mais seulement une demi-douzaine intervient régulièrement. Ce serait super si certains quittaient leur poste d'observateur pour venir partager leur histoire. Nous sommes aussi toujours avide de connaissances sur le sujet. Qui ne le serait pas dans notre situation?...

Bienvenu aux nouveaux arrivants
Gobin Christian
Audrey
Abelouahid
Gillesjac
Mesker
JMRENNES
jpdariol@orange.fr
Guillemin
Vamolo29

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres.
D'ailleurs, à ce sujet, nous comptons déjà 45 membres mais seulement une demi-douzaine intervient régulièrement. Ce serait super si certains quittaient leur poste d'observateur pour venir partager leur histoire. Nous sommes aussi toujours avide de connaissances sur le sujet. Qui ne le serait pas dans notre situation?...

Encore merci pour cette idée de forum. Comme JP je me suis bien contrarié à l annonce de cette maladie : comment la traîter.
J ai eu le coup de la capsule, du Gleason 8 et d autres informations. Fallait gérer. Bien-sûr avoir ça en juin c est pas bon le système médical est en vacances (ils en ont le droit) Ce qui est moche :c est qu en même temps c est les coupes budgétaires et la diminution des disponibilités de soins, bref j ai passé trois mois à attendre.
Pour moi 72 ans la seule et bonne solution ce était la radiothérapie.
J ai pris une clinique privée de la région de Nantes hélas!
Prostatectomie, le couteau a oublié de la matière !
Retour à la case départ radiothérapie un an après.
J ai trouvé en même temps les tribulations de JP et j ai suivi ses vidéos.
La suite viendra en répondant aux multiples posts
Encore merci pour cet espace convivial.

Bienvenu aux nouveaux arrivants
Renxiong GE
Papou
Benseddik
Jambaoui
Jean-Marc
Pierre Tsinda
Ghost
Nono1965
danat
zbubu
Bensouda

En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres.
Nous avons dépassé la cinquantaine de membres mais il y a encore peu d'intervenants. Ce serait super si certains quittaient leur poste d'observateur pour venir partager leur histoire. Nous sommes aussi toujours avide de connaissances sur le sujet. Qui ne le serait pas dans notre situation?...

Jp toujours de service à plus de minuit : un vrai sacerdoce.
Cette idée de partage est agréable.

Quand on est guéri, je pense que c'est un réflexe.
C est comme dans de nombreux forums : on ne retrouve que les gens en panne. Bon je pense que les gens qui vont bien n ont pas toujours envie de le dire aussi.

JP Merci de nous tous pour cette veille

Bienvenu aux nouvelles arrivantes.
Ingrid
Pitchoune ISA
Hé oui, le forum n'est pas réservé aux hommes. Vos compagnes aussi se préoccupent pour vous.
En vous inscrivant sur ce forum, vous n'avez aucune obligation. Vous pouvez y venir en tant qu'observateur mais vous pouvez aussi faire une présentation dans cette rubrique. Cela pourra susciter des questions de la part d'autres personnes un peu perdues étant dans une situation similaire à la votre et même, dans ce cas, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, les pousser à se joindre à nous.
Après tout, vous connaissez le dicton : "Plus on est de fous, plus on rit"
Mais bon, trêve de plaisanterie! Pour nous ce serait plutôt : Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous entraider les uns les autres.
Nous avons dépassé la cinquantaine de membres mais il y a encore peu d'intervenants. Ce serait super si certains quittaient leur poste d'observateur pour venir partager leur histoire. Nous sommes aussi toujours avide de connaissances sur le sujet. Qui ne le serait pas dans notre situation?...

Bonjour à tous
Alors je me présente, je m'appelle Isabelle 55 ans.
Mon mari 62 ans
Cancer prostate découvert par hasard , contrôle par rapport à sa génétique (son père décédé de ce cancer)
Aucuns soucis dans sa vie , sexuelle ou urinaire.
Rdv pris avec urologue pour contrôle
Touché rectal , rien pour lui tout est normal, mais IRM prescrit
Et voilà nodules à l'intérieur
Biopsie
Gleason 3+4 et 4+3
Opération prostatectomie en 2022
Tout se passe bien, mais malgré tout psychologiquement pas facile.....
Le PSA est normal après
Et 6 mois après , il repasse à 1,30 !
Rdv pris oncologue, tepscan
Le cancer est parti sur les ganglions, trop près du rectum pour envisager radiothérapie ou opération
Si ce cher urologue avait bien fait son travail (normalement quand il y a prostatectomie , il aurait dû faire un curage ganglionnaire !!)
Quand un cancer prostate récidive , souvent c'est déjà sur ganglions
Mais sur ce genre d'opération , la plupart des urologues ne font pas , c'est trop long et ça rapporte peu
L'opération nous a quand même coûtés 1500€ de dépassement d'honoraires, c'est la double peine.
Donc mon mari est sous hormonothérapie à raison de 4 cachets par jour
Il faut supprimer la testostérone qui nourrit le cancer de la prostate.
Très difficile au début, fatigué et bouffé de chaleur.
A présent , ça va
C'est juste une douleur psychologique pour un homme.
Je suis désolée , mais quand tout va bien dans votre vie et qu'il vous tombe dessus, tout est remis en question.
Moi je suis sa femme, mais j'accepte bien cette nouvelle vie
Lui je pense qu'il s'est senti diminué.
Donc voilà
Maintenant si l'urologue avait bien fait son travail, nous serions plus "concernés"
Loncologue nous a expliqués qu'il s'agit d'un cancer qui est comme une maladie chronique
Donc rdv tous les 6 mois avec elle, hormonothérapie à vie , erleada et piqûre tous les 3 mois.
Nous avons su nous adapter à cette nouvelle vie, mais beaucoup de choses ont été remises en question !
Ah aussi, il a fait un test génétique, il est porteur de du gène BRCA2, qui agit sur prostate et seins chez les hommes pour information
Moi je suis souvent triste pour lui....
Bon courage à vous tous et au plaisir de vous lire

Bonjour Pitchoune,  .

C'est vrai cette maladie a un impact fort psychologiquement , non seulement parce que nous perdons (enfin pour la plupart) les hormones males, les nerfs érectiles , mais aussi parce que cela crée une angoisse qui reste tapie au fond de soi, et qui ressort de temps en temps. Cela peut entrainer des comportements parfois difficiles  pour l'entourage proche et des manies, des horaires bizarres etc.. Je reconnais bien volontiers que sans mon épouse, ce serait beaucoup, beaucoup plus difficile. Aussi bien patiente que garde chiourme si nécessaire pour le suivi du régime  alimentaire relativement strict que je m'impose. Cela peut même devenir conflictuel mais on ne fait pas mieux comme corde de rappel.
Pour en revenir sur les ganglions , les "recommandations du Comité de Cancérologie de l’AFU  2018" sont de faire un curage ganglionnaire pour les patients en risque intermédiaire mais pas pour les patients à risque faible. Le risque faible c'est, à la découverte,  PSA <10,  stade clinique (le toucher T1C ou T2A) , ISUP 1 ( Gleason 3+3). Donc avec du 3+4 , c'était de l'ISUP 2 voire ISUP 3 si le 4+3 était majoritaire. Il y avait donc une indication de curage. Si le chirurgien ne l'a pas fait,  c'est qu'il  avait probablement de bonnes raisons, à discuter avec lui.
note: Outre le compte rendu de l'IRM,  il y a des infos intéressantes dans le compte rendu opératoire qui décrit le détail de la chirurgie (en particulier, est ce que les nerfs érectiles ont été sauvés ?) et le compte rendu histologique de la tumeur enlevée (rapport de l''anatomo pathologiste).

Pour info: diagnostiqué au même age que ton mari, en 2019 , avec un stade qui semblait relativement bénin au début  ( T2A en clinique, PSA  9,4)  puis IRM pas terrible Pi Rads 4, et biopsie 3+4 => opération avec curage. Le chirurgien old school " dans votre cas, je coupe large" mais  ça n'a pas suffit , marge positive.

Bonjour Pitchoune,
Oui, comme tu dis, quand tout va bien, ça nous tombe dessus. J'ai réagi comme ça aussi et comme la plupart d'entre nous, je trouve ça très injuste.
On se demande qu'est-ce qu'on a bien pu faire pour mériter ça. Padbol! Un homme sur sept et c'est sur nous que ça tombe.
Sinon, tu parles de 4 cachets par jour. Que prends t-il exactement?

Bonjour Pitchoune,
on m'a découvert début 2020 un cancer localisé trés petit, localisé à un seul Lobe avec un PSA à 3.75.
Gleason 4+3 ( quand on a du 3+4 et du 4+3, on ne prend en compte que le 4+3)
16 mois plus tard mon PSA est passé à 0.08 puis à 0.22 3 mois après, TEP Choline et PSMA négatifs.
33 séance de radiothérapie dans la loge prostatique en avril 2022 psa 0.07, en Mars 2023 psa 0.16 donc nouvelle récidive.
Tep PSMA en juin ou l'on trouve une métastase sur une cote ( rien aux ganglions).
Le choix est fait en RCP de me faire 3 séances de radiothérapie stéréotaxique ( en septembre 2023 3 mois après la découverte eh oui c'est long). PSA avant traitement en septembre 1.07, PSA en décembre 0.47 ça a l'air de fonctionner, mais je sais que ça reviendra.
Nouveau contrôle le 27 Mars, je fais un PSA le 25 et j'ai déjà la trouille.
J'ai changé également d'urologue car son comportement ne me plaisait pas.
J' ai demandé à mon nouvel Urologue et à mon oncologue radiothérapeute pourquoi je n'avais pas eu de curage ganglionnaire comme il est préconisé en 4+3,et aucun des deux ne l'aurait fait ni à l'opération, ni si j'avais choisi la radiothérapie en premier traitement. Je connais des personnes qui ont eu un curage ganglionnaire négatif et qui sont tout de même en récidive. Je pense que le premier urologue a pris en compte le PSA trés bas (3.75) le classement de la tumeur (PT2A) et pour info j'avais des marges négatives.
L'urologe et l'oncologue m'ont dit que le cancer avait déjà dû fuiter avant l'opération.
Bon courage et je reste à votre disposition.
Michel

On vit avec ses putains de contrôles! Avant C' était tous les mois et je m'y étais habitué avec toujours une légère appréhension mais là, c'est passé à tous les 3 mois et justement, c'est dans quelques jours. Je sens la flipette revenir...

Moi c est demain

Bonsoir à vous tous
Merci beaucoup pour vos réponses
Alors comme traitement , il prend erleada ,4 cachets par jour et une piqûre decapeptyl tous les 3 mois.
Il a fait aussi un test génétique , il est porteur du gène BRCA2, qui peut donner cancer prostate et cancer seins chez l'homme
Après l'urologue , on ne le voit plus puisque qu'il est suivi par une oncologue
Voilà, désolée pour ma réponse tardive
Pour l'instant il va bien,on a juste pris un train en pleine face.....
Bon courage à vous tous et MERCI

JP Guerreiro a écrit:Bonjour Pitchoune,
Oui, comme tu dis, quand tout va bien, ça nous tombe dessus. J'ai réagi comme ça aussi et comme la plupart d'entre nous, je trouve ça très injuste.
On se demande qu'est-ce qu'on a bien pu faire pour mériter ça. Padbol! Un homme sur sept et c'est sur nous que ça tombe.
Sinon, tu parles de 4 cachets par jour. Que prends  t-il exactement?

Il prend erleada

Il prend Erleada et piqûre de Decapeptyl tous les 3 mois
Prochain contrôle en juin et rdv oncologue à la suite